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Vivere affrontando la malattia di un figlio: una mamma si racconta

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‘A Mamma
‘A Mamma è n’ata cosa: ‘o cereviello, ll’asse d’a casa, ‘o sciato, ll’armunia; è chella ca cumanna ‘a cumpagnia: sta ‘ncapa ò capo ‘e casa, è nu cappiello. Attuorno tene sempe nu ruciello,                     abbada a mille cose, fa ‘a Maria; e si nun sbatte pè na malatia, va ascianno sempe ll’ago cu ‘o rucchiello. A chi nu punto, a chi na cera storta, a chi nu vaso, a chi n’avvertimento. E se capisce ‘a mamma quanno è morta,  quanno nun ce sta cchiù sta scucciantona: ca pare ca t’accide ogne mumento  e, doppo nu minuto, te perdona. (Raffaele Viviani)

Matilde è la mamma di Luca, un ragazzo di 13 anni affetto da diabete di tipo 1, si rivolge a me tramite un’amica   comune poiché non ha ancora ricevuto alcuni presidi diabetici, che dovrebbe fornire la farmacia distrettuale. Non è arrogante né pretende, così come molte volte fanno alcuni utenti, ma in tono sommesso mi chiede se posso fare qualcosa e nel frattempo mi ringrazia ripetutamente.

Mi reco in farmacia per cercare di capire come sta la questione e l’operatore mi dice che sono nuovi presidi, (a carico precedentemente degli utenti ed acquistati direttamente nelle farmacie private), ordinati con qualche giorno di ritardo, rispetto ad altre ASL della Regione Campania . Mi rassicura comunque che entro venerdì arriverà il materiale richiesto. Comunico ciò anche a Matilde e poi le chiedo se è disposta a raccontare brevemente la storia della malattia di suo figlio , che intendo pubblicare sul “Giornale di Casoria”.

Matilde con generosità accetta ed eccoci dunque pronte per l’intervista.

Io-Come hai scoperto la malattia di tuo figlio
Matilde  – beveva faceva tanta pipi aveva tanta fame dimagriva a vista d’occhio
Io-quanti anni aveva tuo figlio?
Matilde-6 anni
Io-ha anche altri fratelli o sorelle?
Matilde-si una sorella piu’ grande  che a sua volta ha una patologia rara “istiocitosi”
Io-in famiglia come hanno reagito quando hanno saputo della malattia di Luca
Matilde– incredulita’ e preoccupazione per una patologia tanto grave anche se purtroppo comune
Io-e luca, come ha reagito
Matilde-Luca e’ un bimbo speciale ha subito fatto sua questa brutta cosa e mi ha aiutato e aiuta a gestire la sua patologia, anche se vorrebbe che queste nuove tecnologie fossero veramente a favore di tutti, per il microinfusore siamo in lista da piu’ di 6 mesi e prima dell’inverno non potrà  accedervi
Io-a scuola hai trovato difficoltà
Matilde –  molta ignoranza, superficialita’ e tanta esclusione .

Mi e’ stato riferito piu’ volte di essere troppo apprensiva sottovalutando la gravita’ della patologia. Un giorno ho trovato Luca che allora aveva 8 anni con la testa sul banchetto, era in ipoglicemia e non aveva potuto dirlo alla maestra perche’ voleva il silenzio

Io– in quale ospedale viene curato luca
Matilde -Policlinico Vecchio
Io– come viene trattato
Matilde -e’insulino dipendente
Io- trovi soddisfacente l’assistenza sanitaria offerta
Matilde- no, trovo che i pazienti siano poco ascoltati , non sempre si capisce che sono bambini e che dovranno affrontare una vita da Diversi .

Ecco io vorrei concludere non aggiungendo nient’altro alle parole di Matilde. Invito solo a raccogliere le preziose indicazioni date che si racchiudono in una solo parola  ”umanizzazione”.

Umanizzazione dunque, dei percorsi di cura, umanizzazione e formazione degli operatori sanitari e scolastici, per accogliere e ascoltare, come dice Matilde, chi soffre.

E chi soffre non è solo la persona ammalata ma tutto il suo nucleo familiare. Allora perché non offrire sostegno psicologico e soprattutto meno burocrazia per accedere alle prestazioni sanitarie?

Qualcuno forse ritiene impossibile ciò, rassegnato ad essere solo una piccola rotellina nell’ ingranaggio del sistema sociale, sottovalutando il fatto che nel dettame costituzionale esiste “la sovranità del cittadino”. Il cittadino sovrano e non suddito dello stato italiano ha dunque il sacrosanto diritto di rivendicare servizi sociali, sanitari, scolastici adeguati e soddisfacenti e non mortificanti la dignità della persona.

Grazie Matilde, perchè attraverso l’esperienza della malattia di Luca tuo figlio, hai dimostrato e affermato la tua sovranità di cittadina che non vuole arrendersi e che crede ancora nella democrazia.

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Sono laureata in sociologia e scienze religiose. Sposata con Rino ho due figlie, Marianita psicologa e attrice, Anna universitaria, poi ci sono in famiglia anche Brando e Luki due cani che ormai sono considerati a tutti gli effetti componenti del nostro nucleo familiare ed una coppia di merli che da anni occupano abusivamente il mio giardino. Sono la responsabile URP del D. S.43 di Casoria. Oltre al lavoro e alla famiglia a cui dedico la maggior parte del mio tempo, faccio volontariato nel doposcuola parrocchiale. Amo leggere fin da quando ero bambina, la mia autrice preferita è Elsa Morante, ma anche Umberto Eco non mi è indifferente. Non vorrei però tralasciare Manzoni, di cui fin dalle scuole medie sono stata fans appassionata, anche negli anni caldi della contestazione, in cui veniva considerato antiquato e superato da tutti i miei amici. Tra i poeti ,preferisco Eugenio Montale ed Orazio. Questa in breve sono io.