Casoria. La storia del piccolo Simone affetto da sindrome di angelman e le difficoltà quotidiane.

Delle volte basta poco per intuire che alcuni bambini hanno una marcia in più. Abitano un modo tutto loro forse perché, ancor prima di noi, hanno capito che il mondo normale è disattento, putrido, insensibile. Questi bambini non sono disabili ma sono speciali perché in un modo o nell’altro ci cambiano la vita, e averli accanto non sempre è facile. La storia raccolta da “Il giornale di Casoria” è quella di una mamma coraggio, una mamma guerriera, e del suo piccolo Simone affetto da sindrome di angelman. I bambini affetti da questa sindrome non possono parlare, hanno gravi difficoltà cognitive e motorie, e soffrono di epilessia.
Mamma Alessia capisce fin dall’inizio che Simone non è come tutti gli altri bimbi della sua età. Infatti, ad un anno e mezzo dalla sua nascita, e dopo un lungo pellegrinaggio tra esperti e ospedali, a Simone viene diagnosticata la sindrome di angelman. Da quel momento inizia, per Alessia e la sua famiglia, una nuova vita. Una vita dedicata a Simone, che deve sottoporsi piccolissimo a sedute fisioterapiche e con il passare degli anni diventa sempre più difficile potergli garantire una vita normale. Questo bimbo speciale deve essere seguito, accompagnato passo dopo passo nella vita di tutti i giorni, a casa, a scuola, nei centri che lo aiutano ad essere autonomo. Purtroppo, Alessia ci racconta qualcosa che conosciamo bene: la disattenzione, la noncuranza, la negligenza delle istituzioni. Dall’inizio di questo cammino, insieme al piccolo Simone, si è imbattuta contro un sistema fatto di carenze strutturali gravi, un sistema sanitario non capace di far fronte a determinate necessità, la totale assenza di un’adeguata assistenza sociale e nella maggior parte dei casi mancanza totale di fondi da destinare al sostentamento di una famiglia con uno o più disabili. Infatti, oltre a dover combattere contro l’insolenza di un personale medico assistenziale disinteressato a venire incontro alle problematiche di Simone, la nostra mamma coraggio ha lottato per vedere riconosciuti i diritti del suo bambino. Oggi, Simone ha 13 anni, è un bambino gioioso ed esuberante. Passo dopo passo sta scoprendo il mondo della normalità distante anni luce dal mondo speciale di cui fa parte. Attualmente, oltre alla scuola media, Simone frequenta diversi centri per la sua riabilitazione tra Casoria, Acerra, Portici e la maggior parte di questi non sono convenzionati, gravando sull’economia di Alessia e della sua famiglia. “Il comune ci garantisce solo sei ore di assistenza domiciliare, divise in due giorni settimanali. Sono molto pochi rispetto all’aiuto che mi servirebbe per gestire Simone, per quanto riguarda gli spostamenti tra un centro e l’altro. Nonostante il centro la nostra famiglia di Conegliano Veneto sia convenzionato, tutte le spese per il viaggio e l’alloggio non sono incluse, e quindi mi trovo costretta ad affrontare un’altra spesa. Non posso andare nemmeno a lavorare perché seguire il mio bambino è dispendioso e non avrei il tempo materiale per il lavoro”.  Tra le mille difficoltà la mamma “coraggio” cerca solo un briciolo di speranza per il suo piccolo Simone.