Essere genitori è faticoso. Essere genitori di una bimba affetta da una malattia curabile con un farmaco ancora sperimentale lo è il doppio. Il dispendio di risorse fisiche ed economiche risulta essere triplicato quando si conoscono i sintomi della malattia, ma non si conoscono ancora terapie specifiche. E’ il caso della Piccola Vittoria De Blasi, affetta da SMA, una patologia neuromuscolare che colpisce le cellule del midollo spinale impedendo il movimento e causando problemi all’apparato respiratorio, circolatorio e digerente. Come premesso, una cura vera e propria per la SMA non esiste, fatta eccezione per delle cure, sviluppate oltre oceano, giunte al terzo livello di sperimentazione. Il dibattito in Italia è aperto e il nostro governo, almeno per ora, ha bloccato la diffusione di questo farmaco. Laddove la burocrazia impedisce, laddove la politica latita, arriva la generosità di normali cittadini, come Patrizia Minini, presidente dell’Associazione Evento Moda. L’Associazione, nata nel 2013, promuove eventi legati alla moda e allo spettacolo per sensibilizzare su tematiche difficili e , troppo spesso, dimenticate o accantonate. Temi come quello del farmaco ISIS-SMNRX, la cui diffusione è stata bloccata in Italia, ma il quale potrebbe permettere alla Piccola Vittoria di avere una vita migliore. A tal proposito, Evento Moda ha promosso, per il prossimo 11 dicembre, presso il Teatro Italia ad Acerra, un gran galà di beneficenza per portare alla luce questo problema. Sensibilizzare non è l’unico scopo dell’evento. Infatti, l’incasso della serata sarà devoluto alla famiglia di Vittoria, un aiuto concreto al disagio vissuto dalla piccola e dalla sua famiglia. “L’associazione nasce per questo per dare voce a queste persone e a questi problemi. Attraverso la moda cercheremo di lanciare messaggi di solidarietà e di raccogliere fondi che vadano a sostenere famiglie con bambini affetti da disabilità gravi – spiega il presidente Minini – Il ricavato della serata, così come l’oggettistica che sarà venduta, verrà donato alla causa della Piccola Vittoria, nel nostro piccolo cercheremo di darle un aiuto costruttivo affinché possa continuare a curarsi”. Il presidente conclude con i ringraziamenti a tutti coloro che prenderanno parte a questa bella iniziativa e afferma di non volersi fermare qui. “Nel corso di questo anno continueremo ad individuare questi tipi disagi e faremo il massimo per dare il nostro contributo – conclude – Intanto ci tengo a ringraziare le modelle che sfileranno, le quali si sono rese subito disponibili per questa nobile causa, e tutti i professionisti casoriani, i quali mi hanno supportato in questa iniziativa fin dall’inizio”.
