Annunziata è una bella signora che lunedì mattina si affaccia alla porta del mio ufficio poiché dice di voler fare un reclamo.
Mi accorgo subito che in lei c’è qualcosa di diverso, nel modo di parlare e in generale nel modo di porsi, un qualcosa che istintivamente mi spinge ad ascoltarla soprattutto con il cuore.
La sua vicenda è quella di una mamma coraggio che nonostante abbia una figlia disabile affetta da tetraparesi spastica e cerebrolesa riesce a donare amore e pillole di felicità a chi ha la fortuna di conoscerla. Le propongo pertanto di poter raccontare ai lettori del Giornale di Casoria la sua storia, una storia che è soprattutto testimonianza di un amore infinito verso Marilena , la figlia che agli occhi del mondo è considerata una disgrazia ma che invece costituisce per Annunziata la sua unica e vera ragione di vita.
Le chiedo di parlarmi un po’ di Marilena, apprendo così che da sei anni ha la tetraparesi spastica con un minimo stato di coscienza per cui non riconosce nessun familiare, ciò è causa di grande sofferenza soprattutto per il figlio Francesco che non accetta questa situazione.
Sa, mi dice, per avere questo figlio, Marilena si è sottoposta per ben sei volte all’inseminazione, per lei Francesco era il re, quando tornava a casa da scuola staccava perfino il telefono per non essere disturbata così da potergli dedicare completamente tutto il suo tempo.
Accenno timidamente alla problematica relativa al testamento biologico, a tutto il gran discutere che oggi si fa sul fine vita, domando un suo parere. Sono contraria all’accanimento terapeutico asserisce, poi, tra dubbi ed incertezze mi confida che forse il suo è egoismo, che forse neanche sua figlia avrebbe voluto vivere in tale stato ecc. ma poi aggiunge che l’amore per questa figlia è passionale, come quello di una prima cotta giovanile, afferma “al mattino devo abbracciarla, appena mi sveglio, devo sentire il suo profumo. Ho altri quattro figli, ma per lei ho un attaccamento diverso”.
Potremmo stare a parlare ancora per tanto tempo, della sua odissea, quando è stata nei tanti centri specialistici ed ospedali italiani alla ricerca delle cure migliori, di un’assistenza adeguata.
Qui al Distretto Sanitario di Casoria aveva trovato finalmente un operatore, presso il servizio Cure Domiciliari, sempre disponibile e soprattutto competente, purtroppo è stato trasferito presso altra struttura e ciò ha gettato letteralmente nello sconforto l’intero nucleo familiare poiché Ciro, l’infermiere che curava Marilena, ormai era diventato il loro concreto punto di riferimento e soprattutto una persona su cui poter contare nei momenti di criticità.
Annunziata è venuta stamane per mettere nero su bianco e richiedere il perché di tale trasferimento che per lei è ingiusto poichè significa ricominciare tutto da capo, come sempre. Questo è stato il suo amaro sfogo. La ringrazio comunque per essersi fidata da noi, delle nostre strutture e spero che possa veder soddisfatte al più presto le sue richieste.